„Jak odnaleźć drogę do niezależności – autokołczing osób z niepełnosprawnościami”
Opracowanie: Bartłomiej Szczechura. Publikacja: FUNDACJA STREFA INNOWACJI. Warszawa rok dwa tysiące dwudziesty czwarty. Redakcja i konsultacja merytoryczna: Agnieszka Mikołajewska. Niniejsza publikacja, zarówno w całości, jak i w częściach, jest udostępniona bezpłatnie i nie generuje dla twórców oraz bohaterów żadnych form wynagrodzenia. Wszelkie prawa autorskie do tekstu, ilustracji oraz innych elementów zawartych w publikacji są zastrzeżone. Kopiowanie, rozpowszechnianie, a także wykorzystywanie publikacji lub jej części w jakiejkolwiek formie bez wyraźnej zgody autorów jest zabronione. Niniejsza publikacja jest dostępna wyłącznie do użytku osobistego czytelnika. Autor zastrzega sobie prawo do zmiany warunków korzystania z publikacji, o czym zobowiązuje się informować w odpowiednich kanałach komunikacji i aktualizacjach niniejszej formuły. Wszelkie działania naruszające prawa autorskie będą ścigane na mocy obowiązujących przepisów prawa. Niniejszą publikację pragnę zadedykować wszystkim osobom, które chcą coś w swoim życiu zmienić. Pamiętajcie, że klucz do dotarcia do waszego celu jest w waszych rękach.
Rozdział Pierwszy. Kilka słów od pomysłodawcy zamiast wstępu
Bartłomiej Szczechura.
Mam na imię Bartłomiej. Moje życie nie odbiegało zbytnio od życia zwykłego dwudziestojednolatka aż do momentu, kiedy po udziale w jednym realiti show następnego dnia obudziłem się z silnym bólem głowy. Nie wiedziałem jeszcze wtedy, że ten dzień będzie jednym z ostatnich, kiedy będę mógł funkcjonować jako osoba widząca. Od tej chwili nic już nie było takie samo. Ból z każdym dniem przybierał na sile, pojawiły się osłabnięcia organizmu, które, jak dowiedziałem się później, były atakami epilepsji. Apogeum bólu i osłabnięć nastąpiło 15 kwietnia 2017 roku, kiedy to wycieńczony potwornym bólem i wymiotami na moment straciłem przytomność i obudziłem się z podwójnym widzeniem. Od tego zdarzenia rozpoczęły się gorączkowe poszukiwania diagnozy i ratunku dla mojego zdrowia. W szpitalu, do którego później trafiłem, toczono walkę z ciągle nawracającym bólem. Dopiero zastosowanie sterydów przyniosło mi ulgę, co jednak nie obyło się bez konsekwencji, bowiem leczenie, które zastosowano, miało mnóstwo efektów ubocznych. Wahania nastroju czy nadmierne obżarstwo to tylko niektóre ze skutków zastosowanej kuracji. Pozwoliło mi to jednak powrócić do domu. Niestety po prawie dwóch tygodniach na skutek zapaści musiałem powtórnie wrócić do szpitala, aby dokończyć kurację sterydową. Tak mijały kolejne dni. Zdawało się, że wszystko idzie ku lepszemu, bóle głowy zaczęły ustawać, a osłabnięcia znikać. Po wyjściu z oddziału neurologicznego skierowano mnie na oddział wewnętrzny, aby sprawdzić, czy moje serce nie ucierpiało. Wyniki były dobre, a leki na epilepsję zaczęły przynosić pozytywne rezultaty, zdawało się też, że wzrok zaczyna powoli wracać. Dni mijały, a ja czekałem na powrót do pracy i na studia. Wszystko jednak zmieniło się, kiedy pod koniec maja w bardzo gwałtowny sposób zacząłem tracić wzrok. Na początku nie wiedziałem, co się dzieje, zacząłem popadać w depresję. Po konsultacji z okulistą musiałem ponownie wrócić do szpitala, ponownie rozpoczęła się żmudna walka o moje zdrowie. Robiono mi najróżniejsze badania i nieustannie pobierano krew. Okuliści, neurolodzy i neurochirurdzy nie mogli znaleźć przyczyny postępującej utraty wzroku. W tamtym czasie najcięższy dla mnie był moment, kiedy siostra chciała pokazać mi zdjęcie nowo narodzonego członka mojej rodziny, a ja miałem wzrok na tyle słaby, że widziałem na ekranie komórki tylko światło. Zdarzenie to bardzo odbiło się na mojej psychice i tylko pogłębiło depresję. Pomimo usilnych starań lekarzy nie udało im się mi pomóc, nie pomogła wymiana zastawki, konsultacje u zagranicznych lekarzy oraz medycyna niekonwencjonalna. W sierpniu 2017 roku, po wielu tygodniach pobytu w szpitalu, powróciłem do domu rodzinnego jako Bartek martwy za życia i niewidomy. Przez większość dnia nie wstawałem z łóżka, nie chciało mi się jeść ani z nikim rozmawiać, wiele razy wpadałem we wściekłość, kiedy ktoś próbował wyciągnąć mnie z pokoju. Odrzuciłem wtedy wszelkie oznaki zainteresowania ze strony innych, porzuciłem plany czy marzenia. Dzięki usilnym staraniom mojej rodziny, która znosiła wszystkie moje humory, powoli zacząłem funkcjonować. Nie mogę tutaj również zapomnieć o dwóch szczeniakach, które miały niesamowity dar podnoszenia mnie z łóżka. Z biegiem czasu zacząłem przyzwyczajać się do życia w ciemności. Ponownie zacząłem planować, jednocześnie rozstając się z nadzieją na odzyskanie wzroku. Zacząłem pisać pracę licencjacką, zdawać egzaminy oraz tworzyć drzewo genealogiczne mojej rodziny. Dzisiaj, w 2024 roku, jestem studentem czwartego roku psychologii, osobą, która cały czas rozwija się i walczy o niezależne życie. Nie mogę jednak zapomnieć, że podniesienie się z tak ogromnej traumy zawdzieńczam wierze w Boga, który podarował mi wspaniałą rodzinę oraz wspaniałego przyjaciela, który dzięki swojemu oddaniu stał się dla mnie starszym bratem. To także zasługa wielu wspaniałych ludzi, czy to personelu szpitala, czy to pacjentów, wszystkich osób z niepełnosprawnościami oraz wielu, wielu innych osób, które podały mi w tym czasie pomocną dłoń. Inspirowanie się innymi oraz szukanie wzorca do radzenia sobie z problemami zaprowadziło mnie do kołczingu, dziedziny psychologii, dzięki której mogę towarzyszyć różnym ludziom w procesie zmiany, w szukaniu narzędzi oraz osiąganiu celów. Wspominając tamte ciężkie chwile i pierwszą rozmowę z osobą z niepełnosprawnością wzroku, dochodzę do wniosku, jak bardzo ważne było dla mnie spotkać na swojej drodze ludzi, którzy mogli mnie zmotywować do działania, ludzi, na których mogłem się wzorować. W chwili obecnej znam ich wielu, ale wiem, że nie każdy ma tyle szczęścia, dlatego wpadłem na pomysł, aby stworzyć tego e-booka. Publikacja łączy ze sobą historię inspirujących ludzi, osób z niepełnosprawnościami takimi jak moja, które na swojej drodze do niezależności napotkały wiele przeszkód, i które nadal konsekwentnie zmierzają ku samorealizacji. Wybór osób do niniejszej publikacji nie był przypadkowy: są to ludzie, których poznałem po utracie wzroku i które dla mnie stanowią wzór do naśladowania. Pierwszą bohaterką jest Paulina Darska – kobieta, która na skutek tragicznego wypadku, jakim było pogryzienie przez psa, stała się osobą z niepełnosprawnością. Na swojej drodze do niezależności napotkała wiele przeszkód. Czytając jej historię, poznamy sposoby, dzięki którym doszła do miejsca w swoim życiu, w którym teraz jest. Mateusz Duuc – człowiek, dla którego technologia nie ma tajemnic. Pomimo braku wzroku z łatwością świetnie odnajduje się w świecie nowych technologii. Co więcej, na jego przykładzie zobaczycie, jak technologia zmienia życie osób z niepełnosprawnościami. Trzecim bohaterem jest Mateusz Krzystek, który podobnie jak ja z dnia na dzień stał się osobą z niepełnosprawnością wzroku. Zapoznając się z jego historią, odkryjemy tajemnicę jego życia. Poznamy człowieka, który tak samo szybko jak stracił wzrok, tak szybko podniósł się z kolan i zaczął życie od nowa. Zuzanna Mulec to wojowniczka, która pomimo niepełnosprawności cały czas zdobywa kolejne szczyty i nie przestaje się rozwijać. Opowiada nam w swojej historii, w jaki sposób osiągnąć cel i nie zniechęcać się pomimo przeszkód. Kamila Przygoda to kolejna bohaterka, z którą łączy mnie miłość do języka hiszpańskiego. Na jej przykładzie między innymi poznamy rolę naszych czworonożnych przyjaciół w procesie stawania się niezależnym. Aneta Skrzypek – jednooka wojowniczka – silna kobieta, która pomimo niepełnosprawności ma odwagę zmagać się z życiem. Osoba wielozadaniowa, od której można uczyć się pogodzenia różnych ról życiowych takich jak bycie mamą czy zarządzanie fundacją. Ostatnim bohaterem publikacji jest Mateusz Wesołowski, który urzeka mnie swoim pozytywnym podejściem do życia. Opowiada nam, jak zmieniać postrzeganie swojej choroby i sprawić, aby nie przeszkadzała nam w stawaniu się samodzielnym. Bohaterzy e-booka odpowiadają na pytania, które są swoistymi pytaniami kołczingowymi. Dlaczego takie pytania? Wykorzystanie pytań kołczingowych w wywiadach do e-booka pozwoliło na lepsze poznanie procesu stawania się niezależnym. Kołczing jest gałęzią psychologii, która jest wspieraniem osoby w procesie rozwoju, wyznaczaniu celów z jedną tylko różnicą: kołczing zajmuje się przyszłością, natomiast w e-booku zostaną opisane procesy, które już miały miejsce i które nadal trwają. Pragnę podkreślić, że historie bohaterów nie są zapisem konkretnych sesji kołczingowych, a zapisem procesu, który te osoby przeszły w pewnych momentach swego życia. Pytania kołczingowe pozwoliły mi lepiej odtworzyć losy bohaterów, dzięki czemu proces był trafniej i dokładniej opisany. Zapoznanie się z niniejszą publikacją pozwoli poznać czytelnikowi sposoby dotarcia do celu, proces pokonywania przeszkód i akceptacji uczuć towarzyszących zmianom. Na koniec pragne podzienkować wszystkim bohaterom za podzielenie się swoimi historiami oraz zachęcić wszystkich, nie tylko osoby z niepełnosprawnościami, do przeczytania niniejszego e-booka.
Rozdział Drugi. Wypadek a niezależność – moja droga do szczęścia i spełnienia
Paulina Darska.
Na co dzień jestem mamą dwójki wspaniałych dziewczynek. Z wykształcenia jestem inżynierem behawiorystyki zwierząt, stale rozwijam się w tematyce animaloterapii. Obecnie jestem stażystką w Fundacji Strefa Innowacji na stanowisku młodszy specjalista do spraw obsługi biurowej. Moim głównym zainteresowaniem są zwierzęta i wszystko z nimi związane. Uwielbiam tematykę psychologii zwierzęcej, wykorzystywania zwierząt w pomocy osobom niepełnosprawnym, pomocy w leczeniu trałm, zwierząt jako przewodników. Kolejną rzeczą, którą robię z ogromną przyjemnością i zainteresowaniem jest projektowanie graficzne. Swój wolny czas kocham spędzać z rodziną w otoczeniu natury, najlepiej w górach, ze zwierzętami, zimą zaś wybieram górskie stoki. Moja historia choroby zaczyna się w wieku dziecięcym. Jako niespełna dwónasto letnia dziewczynka doznałam wypadku – zostałam pogryziona przez psa należącego do bardzo bliskich mi osób. Doznałam poważnego urazu mózgowo-czaszkowego. Pies zaatakował nagle, zaatakował od razu miejsca delikatne, rzucił się do szyi, a gdy nie miał do niej dostępu, bo zdążyłam ją zasłonić, zaatakował głowę. Nikt nie mógł się tego spodziewać. Szczęście w nieszczęściu, że była ze mną moja ciocia, która z wysiłkiem odciągneła psa, dając mi szansę na ucieczkę. Duży pies kontra drobna, krucha dziewczynka. Rany spore, wszędzie krew, bieganina, krzyk, szok. Wizyta u lekarza, następnie na sorze, zrobione wyłącznie RTG, bo tomograf nie działał. Nic nie wskazywało na to, co przyszło dwa dni później. Z godziny na godzinę było coraz gorzej, aż przyszło najgorsze, ból zapamiętam do końca życia. Nagły ból głowy, pisk, wrzask, który usłyszeli nawet sąsiedzi. Ból ogromny, rozrywający głowę, ból ucha, pojawiająca się krew i wydzielina z ucha. Wymioty, ból taki, że zaczęłam rozdzierać poduszki, na których leżałam, łzy w oczach rodziców niewiedzących, co się dzieje i jak pomóc, aż nagle, po najdłuższej godzinie mojego życia, ulga, spokój, senność. Byłam tak szczęśliwa, bo było mi lżej. Karetka – zbyt długi czas oczekiwania, jedziemy więc do szpitala autem. A ja chcę zawracać, bo mi nic nie jest, uśmiecham się, mówię, że kocham swoich rodziców, chwilę później otwieram oczy po drzemce, już ich nie rozpoznaję. Raz rozpoznawałam rodziców, raz nie. Dojechaliśmy, Tomograf już sprawny, chyba wreszcie mam szczęście. Do czasu. Stan określony jako krytyczny. Jedynym ratunkiem szybka operacja, wszystko przygotowują, jest kolejne światełko w tunelu. Za chwilę rodzice usłyszeli: „przykro nam, robimy wszystko, ale Paulinka nie kwalifikuje się do transportu lotniczego. Nie mamy też karetki z lekarzem do transportu do Lublina”. Moje kolejne wspomnienie po przebudzeniu. Rodzice i lekarz płaczą, a ja zupełnie nieświadoma niczego i ciesząca się z braku bólu powiedziałam, żeby nie płakali, ja tylko odpocznę i idę do domu. Karetki z lekarzem w trasie, dla mnie nie było karetki do przetransportowania do Lublina, gdzie czekał alarmowy stół operacyjny, ale nie ma mnie kto zawieźć. Lekarz podejmuje bardzo ryzykowną decyzję, opuszcza SOR i transportuje mnie karetką do Lublina. Dojechaliśmy. Życie poważnie zagrożone, stan krytyczny, nawet lekarzowi bliżej do decyzji, że nie ma sensu walczyć. Jednak próba została podjęta. Cały mój stan został określony trzy razy na jeden procent . Otrzymałam skromny jeden procent na przeżycie operacji, później jeden procent na wybudzenie się ze śpiączki i ostatni jeden procent na wyjście z tego koszmaru, bez większych powikłań. I ten jeden procent to dużo. Bo jestem, bo żyję, bo funkcjonuję w tym świecie bardzo dobrze. Przeżyłam trwającą dziewięć godzin operację, przeszłam przez śmierć kliniczną. Lekarz, mimo braku wiary w to, że się uda, mimo wszystko walczył i nie dał mi odejść. Dane mi było powrócić i walczyć o swoją przyszłość. Po operacji płakał razem z rodzicami i chwalił moją wolę walki. Powrót do siebie trwał długi czas. Mój organizm walczył o życie, więc i ja musiałam zawalczyć o siebie. Nauka chodzenia, mówienia – wszystko jako dziecko musiałam zaczynać od zera. Kolejnymi przeciwnościami, z którymi przyszło mi się mierzyć i są one ze mną do dziś, to utrata słuchu, ubytki kostne w czaszce, bóle o różnym nasileniu. Wszystko doskwierało i doskwiera, ale to nie główny powód niepełnosprawności: powodem jest padaczka lekooporna pourazowa, która została zdiagnozowana niecałe dwa lata później. Ale nie tylko zdrowie fizyczne ucierpiało, niestety przeżycia zostawiły też ślad na zdrowiu psychicznym i dociążyły młody organizm. Wypadek, dojście do siebie, trauma i choroba pourazowa – z tym przyszło mi się zmierzyć i walczyć o swoją niezależność. Trauma, o której powyżej wspomniałam, była związana ze strachem przed psami. Mimo, że pamięć i wspomnienia dziecięce sprzed wypadku zatarły się, mój mózg doskonale zapamiętał dzień i każdy moment pogryzienia. Do tej pory pamiętam widok pyska psa, który mnie zaatakował i jego błędny, agresywny wzrok, gdy udało się go bliskim obezwładnić i mogłam w panice uciec od niebezpieczeństwa. Trauma psychiczna była silna do tego stopnia, że podczas śpiączki zupełnie nieświadomie łzy ściekały mi po policzku po usłyszeniu szczekania psa zza okna szpitalnego Ojomu. Panika została ze mną bardzo długo. Bałam się wypuścić moich bliskich z murów szpitala, bo wiedziałam, że tam są psy i mogą ich pogryźć. Po powrocie do domu jeszcze większa walka, bo panika była taka, że pies przecież może wejść przez okno. Gdy w telewizji były pokazywane psy szczekające lub agresywne, reagowałam silną paniką i nie potrafiłam się uspokoić. Tak było, dopóki nie rozumiałam, że muszę z tym zawalczyć, bo psy spotykamy wszędzie. Chciałam wreszcie wyjść na spacer sama, bez paniki i strachu, bez osób bliskich. I o to później zaczęła się moja walka. Trauma nie tylko tyczyła się psów. To wszystko tak nagle spadło na młody organizm. Byłam dzieckiem, nie wiedziałam, co się dzieje i dlaczego. Po wybudzeniu ze śpiączki trauma, bo próbujesz mówić, ale jakby nie potrafisz. Nasuwają ci się tylko słowa, których nawet znaczenia nie znasz. Do dziś nikt nie wie, dlaczego te słowa zapamiętałam. Proszę sobie wyobrazić miny lekarzy, gdy dziecko wybudzające się ze śpiączki mówi ,,liberum weto”. Później lekarze przyprowadzają obce ci osoby i przedstawiają jako bliskich. Próbujesz się ruszyć, jesteś przypięta pasami, wszędzie same aparatury, kroplówki, krew ściekająca kropelkami. To są moje pierwsze wspomnienia. A później? Później pamiętam tylko moje samozaparcie do wyjścia ze szpitala, do powrotu do czasów z opowieści rodziców. Nie potrafiłam chodzić? Nogi po próbie pionizacji odmówiły posłuszeństwa? To nic, ćwiczyłam tyle i tyle kopałam w łóżko szpitalne, aż zaczęłam je odczuwać. Skoro czegoś nie mogłam, robiłam wszystko, żeby to osiągnąć małymi krokami. Sama nie wiem, skąd było to moje samozaparcie i walka, ale jestem dumna, że już wtedy, na tak wczesnym etapie, tak walczyłam o swoją przyszłość i niezależność. Jeden. Po Co mi była niezależność? Straciłam młodzieńcze lata, każdy zajmował się wyłącznie mną ze względu na wypadek, a ja wreszcie pragnęłam niezależności. Już jako dziecko walczyłam o niezależność. Po wybudzeniu ze śpiączki, kiedy byłam w szpitalu, ktoś ciągle musiał być obok mnie, pomagać mi. A ja tego nie chciałam, chciałam sobie radzić sama, chciałam, żeby mój brat też miał rodziców. Dlatego od kiedy odzyskałam siły, walczyłam o niezależność nawet w takiej czynności jak samodzielne jedzenie. Musiałam być karmiona, a nienawidziłam tego i walczyłam, ćwiczyłam, aż to sama wypracowałam. Nienawidziłam cewnika i chciałam wreszcie, żeby go wyciągneli. Ale był problem z pionizowaniem głowy, więc robiłam wszystko, ćwiczyłam i przeciągałam jak najdłużej głowę prosto, żeby wreszcie siedzieć i pójść do toalety. Takie to miałam dziecięce marzenia. I udało się, ale przeszkadzało mi to, że muszę być noszona, a nauka i ćwiczenie chodzenia trwało dla mnie za długo, więc znowu ćwiczyłam cały czas nogi, stopy, mięśnie, żeby stanąć i chodzić. Niezależność wtedy była mi po to, żebym była samodzielna, żebym była taka, jaką mnie przedstawiali z opowieści. Pamiętam, jak do mojej sali przywieźli dziewczynkę, która poddała się i nie chciała walczyć, a moim zadaniem, było zarażenie jej moją chęcią do życia, moją zawziętością i walką. I wiecie? Udało się. Razem z Weroniką walczyłyśmy o swoje lepsze jutro i obie dzielnie sobie w tym pomagałyśmy. Nie chciałam być zależna od kogoś, chciałam być samodzielna, chciałam, żeby życie mojej rodziny wróciło do normy. Chciałam być po prostu jak moi rówieśnicy, żeby moje życie toczyło się moimi torami, chciałam jak inni popełniać błędy i się na nich uczyć. W późniejszym czasie opuściłam dom rodzinny i rozpoczęłam swój własny etap budowania niezależności, wyjeżdżając do liceum do innego miasta, rozwijając swoje zainteresowania, jakimi była grafika komputerowa i fotografia. W tamtym momencie czułam, że tego potrzebuję, że wyjazd pomoże mi budować niezależność, mimo że wiedziałam, że łatwo nie będzie. Do tej pory muszę radzić sobie z tym, że bardzo ciężko jest mi znaleźć pracę ze względu na moją chorobę, która niestety jest aktywna. I to czasami bardzo aktywna i ataków padaczkowych mam bardzo dużo i o różnym nasileniu. Ale chcę pracować i chcę żyć normalnie z moją chorobą. Całkowitej niezależności nigdy nie osiągne, ale poziom, jaki osiągnęłam, daje mi ogromną satysfakcję w moim życiu. Dwa. Co zmieniła niezależność w twoim życiu? Niezależność w moim życiu zmieniła wszystko. Niezależność, do której dążyłam, zbudowała we mnie osobę silną, świadomą swoich możliwości i ograniczeń. Dzięki sile walki jestem tutaj, gdzie jestem, jestem osobą samodzielną, może nie całkowicie niezależną, bo często muszę prosić o pomoc i ją otrzymuję w sytuacjach, które mnie wykluczają, ale w większości sytuacji – niezależną. Stawiałam sobie cele i dążyłam do nich, chociaż częściowo je osiągając. Tak dla siebie. Nie wyobrażam sobie innego życia, nie wyobrażam sobie, żeby ktoś musiał mi stale pomagać, żebym musiała być od kogoś zależna. Mając taki okres w moim życiu, że byłam zmuszona być od kogoś całkowicie zależna, było mi z tym źle i poczucie mojej wartości znacznie spadało. A nie o to chodziło. Obecnie osiągnełam satysfakcjonujący poziom niezależności, jestem szczęśliwą osobą. Szczęśliwą mimo wszystkiego, co mnie spotkało, wszystkich porażek, całego bólu i ciągłej walki, szczęśliwą, że to właśnie tak potoczyło się moje życie, że jednak jakoś się ułożyło. Czas, w którym budowałam niezależność pozwolił mi pogodzić się z przeszłością i ukierunkować moje życie. Trzy. Jakie kroki podjełaś najpierw, aby osiągnąć niezależność? Moje pierwsze kroki, jakie stawiałam w niezależności, to walka o każdą samodzielność w szpitalu, o czym wspominałam wcześniej. Od tego wszystko się zaczęło i to właśnie to mnie pchnęło dalej w walce o niezależność. Kolejnym krokiem było podjęcie decyzji o wyprowadzeniu się z rodzinnego miejsca do Lublina na wymarzony profil liceum ogólnokształcącego – fotografia z grafiką komputerową. Po wyprowadzce zderzyłam się z rzeczywistością, jaką jest samodzielne życie. Oczywiście na początku miałam ogromne wsparcie ze strony rodziców i w razie problemów zawsze mogłam liczyć na ich pomoc, ale starałam się jak najmniej z tego korzystać i zacząć żyć po swojemu. Uczyłam się, roznosiłam ulotki, rozwijałam się graficznie. Zaczęłam korzystać z życia, wyjeżdżać na narty, spędzać czas z przyjaciółmi, mimo przeciwności starałam się żyć ze swoimi ograniczeniami normalnie. Cztery. Jakich narzędzi użyłaś, aby stać się niezależną? Moimi głównymi narzędziami był mimo wszystko internet, książki. Tam szukałam możliwości działania, wskazówek, jak sobie radzić. Ale też nie mogę nie uwzględnić najważniejszego – mojego psa towarzyszącego, on również był moim narzędziem i dzięki mojej suczce zaczęłam na nowo żyć. Z literatury i internetu uzyskiwałam wskazówki, jak ćwiczyć, jak radzić sobie z najważniejszym w późniejszym czasie – fobią co do psów. Nie mogłam stale ich omijać, być zależna od kogoś, żeby stale ze mną był, bo strach mnie paraliżował. Chciałam odstawić leki, a zacząć walkę od środka. Natknęłam się na informacje o dogoterapii. To były czasy, kiedy w okolicy nie miałam możliwości korzystać z profesjonalnej opieki animaloterapeuty. Ofert było bardzo mało, było to kosztowne, a niestety leczenie pochłaniało całe nasze rodzinne oszczędności. Wraz z rodzicami wpadliśmy na pomysł, że może przygarnięcie psa da mi potrzebną odwagę. I to był strzał w dziesiątkę. Rodzice za namową hodowcy postawili na psa rasowego Cane Corso. Rasa dość kontrowersyjna jak na psa do terapii, ale był to najcudowniejszy pies. To jej zawdzięczam wyjście z fobii, to ona była moją obroną przed lękiem, była zawsze przy mnie. Wraz z jej przybywającym wiekiem malała moja fobia. Nie była szkolona, ale była niesamowita w swojej pracy, wyciągnęła mnie z fobii i natchnęła do dalszej pracy, do mojej przyszłości jako behawiorysta. Pracowałam i pracuję z agresywnymi psami w schroniskach, prowadzę domy tymczasowe dla psów lękliwych, nieraz agresywnych, pomagam zwierzętom wyjść z ich fobii. Z perspektywy patrzenia tamtej dziewczynki po wypadku dokonałam niemożliwego, oswoiłam się z najgorszym wrogiem, który doprowadził do mojego stanu – z psem. I teraz to ja pomagam im wyjść z ich problemów i chcę, aby te biedne zwierzęta miały lepsze życie, takie, jakie otrzymałam ja dzięki mojej suni. Ale nie poprzestaję na pomocy tylko zwierzętom, chcę też pomóc takim osobom jaką kiedyś byłam ja i dalej iść w kierunku animaloterapii. Tak więc mój pies, książki i internet dał mi możliwość rozwijania swojej samodzielności, próby uzyskania niezależności, spełniania marzeń. A reszta? Myślę, że po prostu zaczęłam żyć, odpowiadać za siebie i uczyć się na własnych błędach, nie tak, jak było wcześniej, że ktoś decydował za mnie dla mojego dobra, bo jednak miałam spore ograniczenia. Pięć. Kto pomógł ci osiągnąć niezależność? W tej całej historii jeszcze nie było miejsca na osobę, która ze mną to wszystko przechodziła. Nie był to tylko pies i wcześniej opisywani rodzice. Był to przypadkowo poznany przyjaciel, który nie był ze mną od samego początku, ale pojawił się w moim życiu i on pomagał mi w mojej niezależności. Mój przyjaciel, a obecny mąż. Pojawił się w moim życiu 4 lata później, w tym ważnym czasie wyprowadzki. Myślę, że on jest osobą, która najbardziej przyczyniła się i pomogła mi uzyskać niezależność. Oczywiście nie chcę zapominać w tym wszystkim o moich wspaniałych rodzicach, którzy bardzo mi pomagali i dalej pomagają, ale oni podchodzili do mnie z ogromną troską i chcieli mi wszystko ułatwić, a mój przyjaciel dawał mi możliwość poniesienia porażek, nie chronił mnie przed nimi, tylko pomagał po nich wstać. Wspierał i wspiera w każdej decyzji mimo odmienności zdań. Był ze mną przez cały ten czas, jako partner i przyjaciel, i to właśnie dzięki niemu odnalazłam siłę i walczyłam o niezależność pomimo wzlotów i upadków. Sześć. Jakie przeszkody napotkałaś na drodze do niezależności? Było tego naprawdę dużo. Z takich poważniejszych to znaczne pogorszenie stanu zdrowia i zaostrzenie choroby, leczenie w dalszym ciągu nie przynosi zadowalającego efektu. A jeśli chodzi o budowanie niezależności w późniejszym czasie, to myślę, że jedną z pierwszych ciężkich dla mnie przeszkód były ograniczenia narzucane ze względu na moją chorobę, Przykładowo, gdy nie mogłam dostać się na wymarzone studia na grafikę komputerową. To zapamiętałam jako jedno z pierwszych wpływających na mnie barier. Kolejną był problem ze znalezieniem pracy, z czym ciągle się borykam. Niestety pracodawcy często odmawiają mi podjęcia u nich pracy ze względu na rodzaj mojej niepełnosprawności. Każdy niepełnosprawny z niejednymi barierami musi się borykać, niezależnie od tego, czego dotyczy ich niepełnosprawność. Siedem. Jak poradziłaś sobie z napotkanymi przeszkodami? Od samego początku, od mojego wypadku byłam uświadamiana, że łatwo nie będzie i wszystko to kwestia mojej walki i mojego wewnętrznego ja. Nie było to zawsze takie proste, były dni załamania i było ich naprawdę dużo. Podejmowałam wiele prób poradzenia sobie ze wszystkim. Walki pomiędzy tym, co chcę a mogę. Zawsze zaś starałam się znaleźć inne rozwiązanie, coś, co by mnie zadowoliło i do tego dążyłam. Jak w przypadku studiów, szukałam kierunku do tego momentu, aż zaczęłam czerpać z tego satysfakcję. Pogryzł mnie pies, który doprowadził mnie do tego, że na studiach pracowałam z psami agresywnymi i układałam ich do momentu, aż będą mogły trafić do adopcji i będą miały nowe, lepsze życie. Samo wyjście z traumy i fobii do psów trwało u mnie długi czas, ale walczyłam ze strachem i wierzyłam w siebie. I od tego się zaczęło, wtedy zaczęłam szukać rozwiązań, żeby odrzucić leki, a zacząć żyć jak rówieśnicy. I tak doszłam do informacji o dogoterapii. Stopniowo walczyłam z tym, co mnie niszczyło i powoli dążyłam do celu, ciesząc się nawet z małych postępów. Osiem. Czego dowiedziałaś się o sobie, dążąc do osiągnięcia niezależności? Dowiedziałam się o sobie najważniejszego – że jestem osobą silną i mimo przeciwności powoli uda się osiągnąć chociaż część swoich zamiarów. Mam ograniczenia i zawsze je będę miała, z tym musiałam pogodzić się i dostosowywać swoje cele, mając na uwadze moją niepełnosprawność.
Rozdział Trzeci. Niezależność znaczy wolność
Mateusz Duuc Mam na imię Mateusz, jestem młodym i optymistycznie nastawionym do życia facetem. Mogę powiedzieć o sobie, iż pomimo swoich życiowych problemów staram się w pozytywny sposób patrzeć na świat i z uśmiechem iść przez życie, nie patrząc na przeciwności losu, które napotykam na swojej drodze. Posiadam niepełnosprawność wzroku. Konkretniej, jestem osobą prawie całkowicie niewidomą. Na prawe oko nie widzę nic, a w lewym oku posiadam resztki widzenia, które są bardzo mocno zależne od warunków oświetleniowych wokół mnie. Interesuję się przede wszystkim nowoczesnymi technologiami, trochę sportem – skoki narciarskie i formuła 1 – a w wolnych chwilach staram się spędzać czas ze znajomymi lub słucham muzyki. Lubię muzykę rokową w całej rozpiętości tego gatunku. Swoją pasję do nowych technologii staram się łączyć z pracą, tak, by praca stanowiła dla mnie przyjemność, a nie tylko zwykłą szarą codzienność. Dodam jeszcze, iż szukam sposobów na uzupełnianie braku widzenia nowymi technologiami, co nawet całkiem nieźle mi wychodzi. Moja niepełnosprawność wzroku pojawiła się około czwartego roku życia, przy czym wzrok nie jest moim jedynym problemem zdrowotnym, gdyż choruję na bardzo rzadki zespół chorobowy, w którym wzrok jest jednym z elementów. W kwestii wzroku niestety posiadam kilka chorób, które determinują moją dysfunkcję widzenia. Mam zanik nerwu wzrokowego, zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, degenerację siatkówki w prawym oku, oczopląs czy też widzenie lunetowe. Tak, jak napisałem wcześniej, widzę szczątkowo i widzenie to jest zależne od światła, lecz nie mam tu na myśli tylko jasności tego światła, ale całą masę różnych parametrów światła, które determinują to, w jaki sposób widzę otaczający mnie świat. Teraz kilka słów o moim życiu zawodowym. Od stycznia 2016 roku zajmuję się technologiami asystującymi dla osób z niepełnosprawnością w różnym aspekcie. Tworzyłem podkasty technologiczne dla osób z dysfunkcją wzroku, zajmowałem się testowaniem oprogramowania pod kątem osób z dysfunkcją wzroku, konsultowałem rozwój automatyki budynkowej w kontekście osób niewidomych i słabowidzących czy pracowałem jako trener tyfloinformatyczny, a obecnie zajmuję się wsparciem technicznym oraz poszerzaniem wiedzy z zakresu nowych technologii wśród osób z dysfunkcją wzroku. Dodam jeszcze o sobie, iż jestem pierwszym w Europie i trzecim na świecie niewidomym certyfikowanym technikiem Apple. To chyba tyle o mnie prywatnie i zawodowo. Jeden. Po co była ci niezależność? Myślę, iż jest mi trudno jednoznacznie odpowiedzieć na to pytanie. Ale tak sobie teraz myślę, iż niezależność była mi po to, by czuć się po prostu w pełni wolnym człowiekiem. Przy czym pisząc o sobie, że jestem niezależny, mam tu na myśli to, że mogę realizować swoje plany w taki sposób, w jaki ja sam tego chcę. Mam swoje cele życiowe, do których powoli dążę. Co prawda dążenie do tych celów jest dosyć powolne, krok po kroku, lecz każdy dzień i każde działanie, które wykonuję w tym dążeniu do nich, jest wykonywane z rozwagą, tak, by nie popełnić jakiegokolwiek błędu, który rozsypałby cały ten trud włożony w pokonanie drogi do celu, który jest złożony z wielu elementów. Dwa. Co zmieniła niezależność w twoim życiu? Uważam, iż dzięki niezależności zobaczyłem, że jestem w stanie funkcjonować w miarę normalnie pomimo swojej niepełnosprawności. Pokazała mi ona, iż pomimo swoich problemów, z którymi mierzę się każdego dnia, jestem w stanie względnie normalnie żyć. Poprzez względnie normalne życie mam na myśli pracę, realizację pasji czy budowanie normalnych i zdrowych relacji międzyludzkich. Trzy. Jakie kroki podjąłeś najpierw, aby osiągnąć niezależność? Myślę, iż pierwszym podstawowym krokiem, który został podjęty w dążeniu do niezależności jest to, iż zrozumiałem, że chcę być niezależny i chcę normalności w swoim życiu. Przez normalność w swoim życiu mam tu na myśli samodzielne funkcjonowanie na tyle, na ile jest to możliwe, funkcjonowanie jak każdy inny zdrowy człowiek. Czyli praca, znajomi, a z czasem własna rodzina. Gdy zrozumiałem to, że chcę być niezależnym człowiekiem, zacząłem działać, czyli szukać obszaru zawodowego, w którym mogę się w pełni realizować. Wypracowywałem sobie techniki funkcjonowania w życiu codziennym. Pogłębiałem swoją wiedzę i wykształcenie, tak by móc funkcjonować w miarę normalnie w dzisiejszym społeczeństwie, co nie jest łatwe, gdy ma się dysfunkcję wzroku, ale nie poddawałem się w dążeniu do niezależności i po latach mogę stwierdzić, iż wszystkie działania, które podjąłem, pozwoliły mi osiągnąć niezależność, gdyż obecnie pracuję i pracę realizuję w systemie home office, który pozwala mi na elastyczne funkcjonowanie w życiu codziennym. Moja pasja do nowych technologii pozwala mi w dużym stopniu uzupełniać brak wzroku, a do tego mogę liczyć na bliskie mi osoby, które wspierają mnie w życiu codziennym, gdy wzrok nie pozwala mi pewnych rzeczy osiągnąć samemu. Cztery. Jakich narzędzi użyłeś, aby stać się niezależnym? W dążeniu do niezależności przede wszystkim skorzystałem z pomocy najbliższych mi osób. Gigantycznym wsparciem na starcie do niezależności przede wszystkim była moja rodzina, która w trudnych chwilach nie poddawała się i zrobiła wszystko, co mogła, aby zapewnić mi wsparcie od samego początku w życiu, jak i na późniejszych jego etapach. Następnie pojawiło się wiele wartościowych osób, dzięki którym jestem w tym miejscu, w którym obecnie się znajduję. Dlatego piszę tutaj o ludziach jako narzędziach, gdyż w pewien sposób oni, a przede wszystkim ich działania były narzędziami, które pozwoliły mi dotrzeć do osobistej niezależności. Pięć. Kto pomógł ci osiągnąć niezależność? Tak jak napisałem wyżej, w dążeniu do niezależności pomogła mi rodzina i wiele wartościowych osób, które spotkałem w swoim życiu. Dodam, iż te wartościowe osoby dzisiaj stanowią wąski krąg najbliższych mi osób. Sześć. Jakie przeszkody napotkałeś na drodze do niezależności? Na drodze do niezależności przede wszystkim zmagałem się z problemami zdrowotnymi, ale nie tylko, gdyż w życiu wielokrotnie tak często jak trafiałem na wartościowych ludzi, tak i trafiałem na ludzi, którzy starali się wykorzystać moją osobę wraz z posiadaną przeze mnie wiedzą do swoich celów. Cele tych złych osób były w większości takie same: wykorzystać mnie dla swojego zysku i mam tu na myśli zysk materialny. Jest to przykre, ale wielokrotnie w życiu spotykałem się z próbami wykorzystania mojej osoby w celach zysku materialnego. Sytuacje te sprawiały, iż musiałem zmieniać swoje plany. Modyfikować sposoby dążenia do osobistych celów. Często te zmiany sprawiały, iż droga do osobistych celów i niezależności stawała się wielokrotnie dłuższa, lecz te zmiany też wnosiły wiele dobrego, pomimo, iż na pierwszy rzut oka czy ucha wydawały się złe czy niewłaściwe. Summa summarum, pomimo iż wielokrotnie życie rzucało mi kłody pod nogi, to udało się wszystkie te kłody ominąć i dotrzeć do niezależności, która pozwala mi dalej dążyć do obecnie postawionych celów życiowych. Siedem. Jak poradziłeś sobie z napotykanymi przeszkodami? Radzenie sobie z napotykanymi przeszkodami nie było łatwe, gdyż w wielu sytuacjach początkowo nie wiedziałem, jak sobie poradzić. Błądziłem nie raz w swoich działaniach, lecz zawsze udawało mi się znaleźć sposób na wyjście z opresji. Czasami problem na drodze życiowej był rozwiązywany w pojedynkę, a czasami z pomocą przychodzili najbliżsi. Różnie to u mnie wyglądało, lecz w każdej sytuacji był jeden wspólny mianownik, czyli głęboka i spokojna analiza – co w danej sytuacji zrobić – i myślę, że właśnie ten spokój i rozwaga pozwalały mi poradzić sobie z problemami, gdyż działanie gwałtowne w trudnych chwilach nic nie da. Emocje, gwałtowność i pośpiech w trudnych chwilach życia nic nam nie dadzą, tylko pogłębią problem. W każdej, nawet najtrudniejszej sytuacji życia należy zachować spokój i rozwagę. Należy dokonać głębokiej analizy sytuacji i po tej analizie należy podjąć spokojną decyzję, co robić dalej. Dopiero po podjęciu tej świadomej i rozważnej decyzji można wdrożyć działania, które pozwolą poradzić sobie z problemem. Zatem podsumowując odpowiedź na to pytanie, przede wszystkim radziłem sobie w trudnych chwilach dzięki wsparciu najbliższych oraz osobistemu spokojowi i rozważnym decyzjom podejmowanym w trudnych chwilach. Osiem. Czego dowiedziałeś się o sobie, dążąc do niezależności? Myślę, że przede wszystkim dążenie do niezależności pokazało mi, iż moja niepełnosprawność nie jest balastem, a jest cechą, która pozwala czynić wiele dobra w dzisiejszym świecie i w pewien sposób zmieniać pewien fragment dzisiejszego świata. Całego świata się nie zmieni, ale jakiś jego fragment na pewno każdy z nas jest w stanie zmienić. Ja w swoim życiu, niezależnie od tego, jaki danego dnia mam nastrój, czy mam gorszy, czy lepszy dzień, to nie poddaję się i robię swoje. Zmieniam ten swój kawałek świata na lepsze i nie oglądam się za siebie, lecz staram się czynić wszystko, co mogę, by życie wokół mnie było pełne radości i normalności. Dodam jeszcze, iż zawsze mam w pamięci słowa Stiwa Dżobsa, które w wolnym tłumaczeniu na język polski brzmią: „Chcesz dalej stanowić tę szarą rzeczywistość, czy wolisz zmieniać świat?”. Ja jestem z tych, którzy wolą zmieniać świat.
Rozdział Czwarty. Mogę znacznie więcej, niż myślę, że mogę
Mateusz Krzystek.
Jestem studentem trzeciego roku psychologii, interesuję się psychologią, muzyką, literaturą, sportem i duchowością. Jestem osobą niedowidzącą, o bardzo szczątkowym widzeniu. Na chwilę obecną mój wzrok jest całkowicie rozmazany, zupełnie tak jakbym patrzył na świat przez totalnie niedopasowane okulary albo dno butelki. Widzenie w prawym oku rozmazane jest tak bardzo, że z niego nie korzystam. Lewe oko ma ostrość minimalnie lepszą, lecz nie na tyle, abym coś przeczytał. Moja niepełnosprawność powstała powiedzmy w wyniku lekarskiego nie dopatszenia. Do dwudziestego piątego roku życia byłem osobą w pełni widzącą, leczącą się od siudmego roku życia na migrenę. Później okazało się, że problem stanowiło ciśnienie śródczaszkowe. Nikt tego nie wychwycił do momentu, aż ciśnienie śródczaszkowe unicestwiło mój nerw wzrokowy.
Jeden. Po co była ci niezależność?
Na samym początku chciałbym powiedzieć, że nie czuję się jeszcze osobą w pełni niezależną, w dalszym ciągu uczę się tej umiejętności. Kiedy po powrocie ze szpitala i ferworze poszukiwań metod na odzyskanie wzroku (od lekarzy przez komórki macierzyste, po msze o uzdrowienie) uświadomiłem sobie, że przeszłość, w której byłem osobą w pełni widzącą już nie wróci, stwierdziłem, że czas wylądować na ziemi, uścisnąć przyjacielsko dłoń temu, co jest i po prostu zacząć przystosowywać się do nowej rzeczywistości. Motywację jeszcze bardziej potęgowała frustracja, że inne osoby wykonują za mnie czynności, które niegdyś wykonywałem sam. Czynności podstawowe, takie jak nakładanie jedzenia, gotowanie, sprzątanie czy robienie zakupów. Bardzo to szanuję i dziękuję za to, lecz nie zmienia to faktu, że dla mojej psychiki było to mocno przytłaczające. I tak w skrócie zaczęła się moja wędrówka do niezależności. Niezależności, w której od tamtego czasu zmieniło się mnóstwo.
Dwa. Co zmieniła niezależność w twoim życiu?
Przede wszystkim dała mi solidny zastrzyk pewności siebie. Takiego przekonania, że to, co wydawało się kiedyś dla mnie niemożliwe, teraz nie dość, że jest możliwe, to jeszcze jest proste. Niezależność umożliwiła też prawie całkowite odciążenie moich bliskich od pomagania mi w małych i większych rzeczach. Kiedy nauczyłem się jeździć jako niewidomy pociągiem, odciążyłem tym samym mojego Tatę od odwożenia mnie z miasta rodzinnego na drugi koniec Polski, gdzie aktualnie mieszkam. Nauczenie się podróżowania komunikacją miejską odciążyło mój portfel od korzystania z taksówek, a poznanie tras i porozumienie z obsługą najbliższych marketów zlikwidowało do zera robienie zakupów przez inne osoby. Poznanie odczytującego ekran oprogramowania zarówno w komputerze, jak i smartfonie umożliwiło mi z kolei samodzielność pod kątem korzystania z internetu i wszelakich programów i aplikacji. Od mediów społecznościowych po obsługę konta bankowego, robienia przelewów, i tak dalej. O tym, co potrafi smartfon lub komputer z uruchomionym tak zwanym czytnikiem ekranu, można by spokojnie napisać książkę. I to całkiem obszerną.
Trzy. Jakie kroki podjąłeś najpierw, by osiągnąć niezależność?
Małe, bardzo małe kroki. Kiedy mieszkałem jeszcze w domu rodzinnym, zaczołem od wychodzenia z domu i przełamania wstydu związanego z trzymaniem w dłoni białej laski. Pokonania tego lęku, że spotkają mnie dalsi znajomi i w jakiś sposób zareagują, czy że zobaczą mnie sąsiedzi. Czułem duże poczucie niepewności i upokorzenia z faktu, że kiedyś mogłem wszystko zrobić sam, a teraz muszę się tego wszystkiego uczyć od nowa. Kiedy przyzwyczaiłem się do wychodzenia z domu, nadszedł czas na najbliższe sklepy i przełamanie barier z tym związanych. Barier, że znowu ktoś mnie zobaczy, że prawdopodobieństwo spotkania dalszych znajomych jest dużo większe niż na ulicach, czy że kasjerki odmuwią mi pomocy. Sporo tego było. Muszę dodać, że w pierwszych latach po utracie wzroku byłem osobą katastrofalnie otyłą, ważącą około 140 kg, co jeszcze bardziej potęgowało wstyd. Gdy do otyłości doszło jeszcze niewidzenie, to już w ogóle było trudno.
Starałem się codziennie jakoś tę moją samodzielność pchać do przodu i pilnowałem, aby co jakiś czas podwyższać sobie poprzeczkę. Wychodziłem z domu na mniejsze lub większe wędrówki, zaczołem powoli ćwiczyć, uczyłem się korzystać z komputera i telefonu na nowo. Dalej już poszło z górki. Nim się obejrzałem, poznałem moją dziewczynę Darię i wyprowadziłem się pięćset kilometrów od rodzinnego miasta. Gdy z pomocą Darii zrzuciłem pięćdziesiąt kilogramów wagi, zaczołem uprawiać sporty. Poznałem samoobronę, golbol, treningi sprinterskie, bieganie i w końcu pływanie, przy którym zostałem do dziś.
Cztery. Jakich narzędzi użyłeś, aby stać się niezależnym?
Białej laski, refleksji pozwalającej dostrzec to, że to, co robię, przynosi efekty i podnosi moją pewność siebie oraz sprzętów takich jak komputer czy smartfon. Obecna technologia pozwala na budowanie niezależności osobom niewidomym na niespotykaną dotąd skalę. Każdy smartfon (nieważne czy Android, czy IOS ) ma wbudowany fabrycznie czytnik ekranu. Do znalezienia w ustawieniach, dostępności lub ułatwieniach dostępu. Zazwyczaj można go uruchomić bezwzrokowo, przytrzymując naraz oba klawisze głośności na Androidzie, czy wciskając 3 razy przycisk Home na aifonach, które, go jeszcze mają. Czytnik ekranu umożliwia korzystanie z telefonu prawie porównywalne do tego, jak korzysta z niego osoba widząca. Poczonwszy od dzwonienia i pisania, przez swobodne przeglądanie internetu, na robieniu przelewów czy pracy w arkuszach i edytorach tekstu skończywszy. Z komputerem jest podobnie. Dodam jeszcze, że na smartfony jest cała masa aplikacji przeznaczona specjalnie dla środowiska osób niewidomych. Nawigacje, czytniki drukowanych dokumentów, banknotów czy opisywanie zrobionych aparatem zdjęć to tylko mały ułamek. Aplikacje takie jak: Seeing Assistant, Bi Maj Eyes czy Totu Point to tylko wierzchołek góry lodowej.
Pięć. Kto pomógł ci osiągnąć niezależność?
Szczególne ukłony wdzienczności, w szczególności należą się mojej dziewczynie Darii, bowiem gdyby nie ona, moja niezależność leżałaby i kwiczała beztroskim kwikiem. Nie byłoby tak dobrej znajomości sprzętu, nie byłoby takiego spadku wagi, nie byłoby sportu. Tak mi się wydaje. Przeprowadzka z mojego rodzinnego miasta na drugi koniec Polski właśnie dla Darii dała mi eksplozję motywacji do tego, by dalej w to brnąć. Dalej w to brnąć, ponieważ pojawił się w moim życiu moment, że chcę nie tylko zdobywać niezależność dla siebie, ale jeszcze dla kogoś. W osiąganiu niezależności pomagały mi również osoby z kilku grup zrzeszających osoby niewidome i niedowidzące na Facebooku (Mateusz W., dziękuję) oraz osoby z kanałów na YouTube (LeKret, VIP Tim). Szacunek.
Sześć. Jakie przeszkody napotkałeś na drodze do niezależności?
Jak teraz o tym myślę, to dochodzę do wniosku, że tak naprawdę przeszkód ze świata zewnętrznego było niewiele. Największe przeszkody były we mnie. Każdego dnia pojawiały się w mojej głowie setki wymówek, by czegoś samemu nie zrobić (i tutaj mój leniwy umysł miał nie lada pole do popisu):
bo jak wyjdziesz z domu, to na pewno zobaczą cię sąsiedzi albo dalsi znajomi i na pewno, na 1000% będą się nad tobą litować albo cię wyśmieją. Szczególnie, że kiedyś widzieli cię bez białej laski, a teraz zobaczą cię z nią. W dodatku ważysz 140 kg, więc to też powinieneś wziąć pod uwagę;
bo coś, co chcesz zrobić sam, ktoś zrobi szybciej, a trzeba działać szybko i nie ma czasu;
bo ci się nie uda, bo prawie nie widzisz. Ot tak, po prostu;
bo, przy gotowaniu znowu się poparzysz i wywalisz patelnię ze świeżutką jajecznicą na podłogę i trzeba będzie sprzątać. Po co to komu? Lepiej jak babcia zrobi;
bo już raz pomyliłeś autobusy i zamiast na basenie, wylądowałeś na wsi poza miastem. Po co to komu? Lepiej jak zadzwonisz po taksówkę i zapłacisz kilkadziesiąt złotych. To jest dużo lepsze niż darmowy przejazd autobusem. Zresztą w ogóle, po co ci basen;
nie biegaj, bo się uderzysz. Co z tego, że masz obok trenera i jesteście złączeni opaską. Zresztą, nawet jak jesteście złączeni opaską, to zawsze na zakręcie można źle stanąć i nogę skręcić. I co wtedy? I nie biegaj, bo tam prawdopodobieństwo skręcenia nogi jest dużo większe. Zresztą, po co ci sprint;
nie pływaj na basenie, bo kiedyś prawie się utopiłeś, a teraz jak nie widzisz, to już w ogóle. Nie ma sensu się uczyć pływać. Zresztą od małego bałeś się wody. Zresztą, po co ci basen. Tam jest zimna woda…
Teraz mogę się podśmiewać z powyższych podszeptów, jednak, gdy początkowo ulegałem tego rodzaju dobrym radom, wcale nie było mi do śmiechu. Niektóre z wymówek, zwłaszcza te o wychodzeniu z domu trzymały mnie w miejscu przez kilka dobrych miesięcy. Gdy zorientowałem się, że przez tak długi czas stałem w miejscu, poziom frustracji był naprawdę spory.
Siedem. Jak poradziłeś sobie z napotkanymi przeszkodami?
Raz, zmuszając się do czegoś na siłę, raz stosując zasadę pięciu sekund, a raz w ogóle sobie nie poradziłem i wracałem do punktu wyjścia. Nieraz motywowały mnie osoby z powyżej wymienionych kanałów na YouTube, wzbudzając we mnie przekonanie, że jak oni mogą to i ja też. Nieraz inspirowały mnie osoby, których nie znałem osobiście, ale o których słyszałem. Niewidomi sportowcy, programiści czy ludzie, którzy mają własne firmy i z powodzeniem je prowadzą.
Osiem. Czego dowiedziałeś się o sobie na drodze do osiągnięcia niezależności?
Być może to zabrzmi banalnie, ale dowiedziałem się tego, że mogę zrobić znacznie więcej, niż myślę, że mogę.
Rozdział Piąty. Zdobywanie szczytów na przekór niepełnosprawności
Zuzanna Mulec.
Jestem po studiach lingwistycznych (kombinacja angielski – niemiecki). Obecnie pracuję w dużej firmie międzynarodowej jako wsparcie klienta niemiecko języcznego, przeprowadzam tam również kontrolę jakości. Mówię łącznie w pięciu językach: po polsku, angielsku, niemiecku, słoweńsku i niderlandzku. Oprócz tego, zajmuję się muzyką: śpiewam i gram na cajónie z akompaniamentem, męża, multiinstrumentalisty. Razem tworzymy aranżację znanych i niszowych utworów, komponujemy też muzykę do wierszy lub czasem tekstów własnych.
Jestem osobą niewidomą, przyczyną braku wzroku jest niedorozwój gałek ocznych i nerwu wzrokowego, bezobjawowa różyczka podczas ciąży matki.
Jeden. Po co, była ci niezależność?
Kiedy robię coś samodzielnie, czuję się ze sobą dobrze. Wierzę, że mimo niepełnosprawności jestem tak samo wartościowa jak inni ludzie. Muszę jednak przyznać, że gdybym znalazła się w otoczeniu, w którym wcale nie mogłabym sprawnie funkcjonować, moje poczucie własnej wartości na pewno by spadło, ponieważ nie mogłabym udowodnić sobie, że coś potrafię, a do tego byłabym obciążeniem dla innych.
Dwa. co, zmieniła niezależność w twoim życiu?
Kiedy nie wychodziłam samodzielnie z domu, zawsze byłam zdana na kogoś, kto będzie miał czas i chęć mi pomóc. Teraz oczywiście też korzystam od czasu do czasu z uprzejmości innych, ale mam więcej możliwości i wiele rzeczy mogę zaplanować sama. Jeśli mam ochotę wyjść na spacer, koncert lub do kawiarni, po prostu to robię.
Trzy. Jakie kroki podjełaś najpierw, aby osiągnąć niezależność?
Na początku starałam się opanować wykonywanie czynności, które uznałam za ważne, ale też niezbyt trudne, aby się nie zniechęcić. Zamiast próbować opanować topografię całego miasta, skupiłam się na trasach, które akurat były mi potrzebne i po jakimś czasie dokładałam do tego nowe informacje. Tak samo było z gotowaniem: najpierw próbowałam przyrządzić jajecznicę, a dopiero potem nauczyłam się smażyć kotlety.
Cztery. Jakich narzędzi użyłaś, aby stać się niezależną?
Jeśli chodzi o samodzielne poruszanie, na pewno bardzo pomogły mi treningi orientacji przestrzennej z ramienia szkoły dla osób niewidomych, a potem innych organizacji. Natomiast co do obowiązków domowych, dostosowaliśmy sobie przestrzeń w taki sposób, żeby wybrane urządzenia i przyrządy były dla nas wygodne w obsłudze. Poza tym, jak chyba wszyscy, czerpię wiedzę od rodziny i znajomych oraz z internetu.
Pięć. Kto pomógł ci osiągnąć niezależność?
Wiele nauczyłam się od mamy, bardzo pomógł mi też mąż, z którym ramię w ramię cały czas dążymy do samodzielności. To on co jakiś czas mi uświadamia, jak można poradzić sobie w niektórych sprawach. Ponadto bardzo zainspirowało mnie to, kiedy mogłam obserwować, jak niektóre świetnie zrehabilitowane osoby niewidome wykonują pewne czynności. To przekonało mnie, że chociaż każdy ma inne zdolności, ja również mogę poradzić sobie z wieloma rzeczami. Zauważyłam, że jeśli konsekwentnie do czegoś dążę, jestem dobrze zorganizowana i zorientowana w temacie, istnieje spore prawdopodobieństwo, że osiągne swój cel, nawet jeśli bywa trudno.
Sześć. Jakie przeszkody napotkałaś na drodze do niezależności?
Największą przeszkodą był (i czasem jeszcze nadal jest) niezbyt racjonalny lęk. Nie chodzi o to, żebym przeczuwała porażkę, po prostu wykonywanie niektórych czynności kosztuje mnie sporo stresu, który w wieku nastoletnim niestety jeszcze mnie hamował. Inny problem stanowi fakt, że w pewnych miejscach nie da się zmienić realiów, chodzi na przykład o okolice, gdzie przemieszczanie się bez samochodu nie jest możliwe. Znacznym utrudnieniem mogą być też zmieniające się przestrzenie, np. na skutek robót drogowych.
Siedem. Jak poradziłaś sobie z napotykanymi przeszkodami?
Należę do osób, które zawsze będą starały się przezwyciężać stres poprzez stawienie mu czoła. Jeszcze nigdy mi się nie zdarzyło zrezygnować z czegoś, tylko dlatego, że uznałam, że na pewno sobie nie poradzę. Na okolice, gdzie nie da się poruszać pieszo ani komunikacją chyba nie ma lekarstwa. Jedyne, co przychodzi mi do głowy, to świadoma decyzja, w jakim miejscu wynajmujemy lub kupujemy lokum, aby uniknąć tego typu trudności. A co do remontów na drodze, dobrze jest znać więcej tras, żeby być bardziej elastycznym w razie sytuacji awaryjnej, a jeśli to nie jest możliwe, prawdopodobnie trzeba skorzystać z jakiejś formy pomocy lub usługi taksówkarskiej.
Osiem. Czego dowiedziałaś się o sobie, dążąc do osiągnięcia niezależności?
Zauważyłam, że lęk w głowie mogę przezwyciężyć tylko poprzez regularne i konsekwentne działanie. A kiedy to się uda, poczucie satysfakcji i chęć do dalszych prób są tak silne, że bywam nie do zatrzymania.
Rozdział Szósty. Droga jest ważniejsza niż cel
Kamila Przygoda.