Rozdział Szósty. Droga jest ważniejsza niż cel

Kamila Przygoda.

Straciłam wzrok w wieku dwudziestu sześciu lat w wyniku odklejenia siatkówki. Dzień przed operacją rozwiązywałam krzyżówkę, a następnego dnia już nie byłam w stanie zobaczyć swojej twarzy w lusterku. Moją pasją są języki obce, uwielbiam uczyć się innych języków, może poza niemieckim, choć podejrzewam, że jeszcze nie znalazłam odpowiedniego nauczyciela, by się także i w tym języku zakochać. Moją prawdziwą miłością jest jednak hiszpański. Interesuję się też światem zapachów, kolekcjonuję puste flakony po perfumach. Czuję ogromną satysfakcję, gdy uda mi się dobrać odpowiednie perfumy do danej osoby, zresztą mam kilka sukcesów w tej kwestii na swoim koncie. Jestem także miłośniczką psów, wspieram organizacje pomagające zwierzętom. Udało mi się uratować jedno bezdomne psie życie, z czego jestem bardzo dumna.

Jeden. Po co, była ci niezależność?
No właśnie, po co mi ona była, skoro i tak w jakimś sensie jestem zależna od innych? Choćby po to, by wiedzieć, że sobie poradzę wtedy, gdy nie będzie wokół mnie nikogo, kto mógłby mi pomóc. Niezależność umożliwiła mi znowu korzystanie z życia nawet wtedy, gdy nie wszystko z racji mojej niepełnosprawności jest dla mnie dostępne. Poza tym, będąc osobą widzącą, byłam dość samodzielna i w chwili, gdy straciłam wzrok, ciągłe proszenie o wszystko osoby trzecie bardzo mi przeszkadzało. Po utracie wzroku naprawdę trudno odnaleźć się, a zważywszy na to, że był to koniec lat dziewięćdziesiątych, gdzie technologia nie była tak rozwinięta, jak w chwili obecnej, wydawało mi się, że aktywne życie dla mnie się skończyło. W ogóle zaraz po utracie wzroku, kiedy nie znałam jeszcze żadnej osoby ociemniałej i życie wśród osób widzących, dla których wygodniej było, bym została w domu, bo wtedy nic mi się nie stanie, było naprawdę trudne. Wtedy jedyną organizacją dla niewidomych, o której słyszałam, był Polski Związek Niewidomych. Teraz jest jednak o wiele łatwiej. Powstało wiele organizacji wspierających osoby niewidome i niedowidzące, można uczestniczyć w zajęciach sportowych, wiele uniwersytetów jest dostępnych dla osób niewidomych. Jednak pod koniec lat dziewięćdziesiątych, zarówno mnie, jak i mojej rodzinie wydawało się, że to jest koniec świata. Zawsze dużo czytałam, więc po utracie wzroku, kiedy świat stał się dla mnie mało dostępny, pochłaniałam książki jedna za drugą. Potem jednak na spotkaniu młodzieżówki w PZN spotkałam inne osoby niewidome i okazało się, że żyłam w mylnym przekonaniu, że to już koniec mojego „normalnego” życia.

Dwa. co, zmieniła niezależność w twoim życiu?
Niezależność dała mi poczucie bezpieczeństwa i umiejętność radzenia sobie z różnymi, czasem nieprzewidzianymi sytuacjami. co prawda czas, zweryfikował też moje oczekiwania co do niezależności. Wiem, że mistrzem w samodzielnym poruszaniu się nigdy nie będę, ale jestem zadowolona z efektów, które osiągnęłam. Zawsze ma się jakiś wybór, to znaczy, mogłam zostać w domu rodzinnym i pozwolić rodzinie na nieustanną pomoc, ale wiedziałam, że to nie będzie trwało wiecznie i rzeczywistość mnie wcześniej czy później dogoni. Postanowiłam więc uzbroić się w narzędzia, które dadzą mi szansę na w miarę niezależne życie. Na szczęście fakt, że dosyć długo byłam osobą widzącą i wykonywałam wszystkie rutynowe czynności, bardzo mi pomógł w życiu po niewidomemu, gdyż nie musiałam się uczyć wszystkiego od początku. Musiałam jednak znaleźć inne sposoby, by wykonywać te czynności także po niewidomemu.

Trzy. Jakie kroki podjełaś najpierw, aby osiągnąć niezależność?
Wiedziałam, że jeśli zostanę w domu rodzinnym, to siłą rzeczy będę w dużym stopniu korzystać z pomocy członków rodziny i nigdy nie zrobię pierwszego kroku w kierunku samodzielności. Na szczęście nadarzyła się okazja, by wyjechać do dużego miasta i tam podjąć pracę. Było to dla mnie ogromne wyzwanie, gdyż nie chodziłam prawie w ogóle z białą laską i nie ukrywam, że pierwsze tygodnie były dla mnie bardzo trudne. Jednak krok po kroku oswajałam się z nową rzeczywistością, poznawałam nowe miejsca, aż dotarło do mnie, że „po omacku” też da się żyć, a czasem nawet bywa zabawnie. Samodzielność wymaga wysiłku, to wszystko nie jest łatwe, ale nic nie jest w życiu za darmo. Jednak zawsze warto podejmować wysiłek, nawet jeśli nie wszystko nam wychodzi. Przed wyjazdem miałam zajęcia z orientacji przestrzennej, ale chyba jeszcze wtedy nie dojrzałam do samodzielnego poruszania się. Natomiast po kilku latach, gdy chodziłam już trochę sama, otrzymałam sporą ilość godzin orientacji przestrzennej z Polskiego Związku Niewidomych i to był strzał w dziesiątkę. Nie dosyć, że te zajęcia usystematyzowały mi to, co już wiedziałam, to skorygowały błędy, które zupełnie nieświadomie robiłam. Moja instruktorka robiła ze mną tak zwane „zrzuty”, czyli zostawiała mnie w jakimś punkcie Dworca Centralnego, okręcała mną wokół własnej osi i moim zadaniem było zorientowanie się, gdzie jestem i dotarcie do innego punktu dworca. Był taki moment, że „zaprowadzałam” zagubionych pasażerów do miejsca, do którego chcieli dotrzeć. Przyznam, że pozytywne komentarze i zdumienie osób, którym w ten sposób pomogłam, dawały mi dużo satysfakcji.

Cztery. Jakich narzędzi użyłaś, aby stać się niezależną?
Pierwszym znaczącym odkryciem był dla mnie udźwiękowiony komputer. Pamiętam, że używałam programu Window Eyes z syntezatorem SMP. Będąc wtedy osobą świeżo ociemniałą, poczułam, że otwierają się dla mnie drzwi do czegoś nowego, co może dać mi dużo korzyści w przyszłości. Dzięki temu w późniejszym okresie znalazłam pracę. Wcześniej miałam też kurs braila  , w Polskim Związku Niewidomych, ale pismo punktowe nigdy mnie nie urzekło i nie pociągnełam tego dalej, czego – nie ukrywam – teraz bardzo żałuję. Ale tak naprawdę poczułam, że znowu żyję w pełni, gdy u mojego boku pojawił się wyszkolony czekoladowy labrador. Wtedy przestałam być biedną niewidomą, nad którą trzeba się pochylić ze współczuciem, a stałam się osobą, która ma pięknego i mądrego psa. Nie musiałam ostukiwać laską wszystkiego, bo mój wspaniały pies doskonale omijał przeszkody. Postrzeganie mojej osoby diametralnie się zmieniło. Zaczęłam chodzić pewnie i dynamicznie. To było dla mnie niezwykłe przeżycie. Korzystałam także z programu, który realizowała jedna z fundacji, jeśli chodzi o pośrednictwo pracy.

Pięć. Kto pomógł ci osiągnąć niezależność?
Myślę, że w ogóle mam dużo szczęścia do ludzi, ale też starałam się wykorzystywać nadarzające się okazje. Pamiętam, jak następnego dnia miałam przeprowadzić się do Warszawy i pomyślałam, że chyba nie dam sobie rady, bo w ogóle nie chodzę sama. Zadzwoniłam wtedy do kolegi i mówię: „Słuchaj Mariusz, ale jak ja sobie poradzę, skoro nie chodzę z białą laską?”. Mariusz na to: „Nie bój się, wszystkiego się nauczysz”. I dokładnie tak było. Pomogło mi też na pewno poznanie innych osób niewidomych i słabowidzących, wymiana informacji oraz nierzadko wsparcie z ich strony. Utrata wzroku, to było dla mnie traumatyczne przeżycie i myślałam, że już nic dobrego mnie nie czeka. Tymczasem okazało się, że coś jednak mogę.

Sześć. Jakie przeszkody napotkałaś na drodze do niezależności?
Chyba największym problemem, z którym borykam się do tej pory, jest niezrozumienie, czym jest niewidzenie i co się z tym wiąże. Niestety w społeczeństwie funkcjonują dwa skrajne wizerunki osoby niewidomej. Dla niektórych jesteśmy herosami, a dla innych zupełnie nieporadnymi życiowo. Prawda leży jednak gdzieś pośrodku. Wiele zależy też od danej osoby z niepełnosprawnością. Jesteśmy bardzo różni i mamy różne problemy, tymczasem wrzuca się nas wszystkich do jednego worka. Każdy dochodzi do czegoś w swoim tempie. „Santana” też nie od razu został mistrzem gitary i wymagało to od niego czasu i wysiłku. Kiedy studiowałam filologię, często spotykałam się z kompletnym niezrozumieniem moich potrzeb, choćby pisanie na tablicy przez prowadzącego zajęcia, co było dla mnie zupełnie niedostępne i musiałam często przypominać, żeby wykładowca równocześnie mówił na głos, to co pisze. Już nie wspomnę nawet o braku dostępnych materiałów. Myślę też, że nasze potrzeby często są bagatelizowane, a jeśli już mieszka się „na prowincji”, osobie niewidomej czy słabowidzącej jest naprawdę trudno. Niewidomi nie żyją tylko w dużych miastach, ale także w mniejszych miejscowościach, czy na wsiach, gdzie uniezależnić się jest naprawdę trudno. Wynika to z różnych przyczyn.

Siedem. Jak poradziłaś sobie z napotykanymi przeszkodami?
Z niektórymi nie poradziłam sobie do tej pory. Chyba najważniejsze to po prostu próbować i doświadczać. Zawsze, gdy idę w nowe, nieznane dla mnie miejsce, odczuwam napięcie, czy przypadkiem się nie zgubię. Wiem, że inne osoby niewidome i ociemniałe też odczuwają napięcie tego rodzaju, jednak na szczęście poradziłam sobie z tym na tyle, że mnie to nie paraliżuje i po prostu wychodzę z domu.

Osiem. Czego dowiedziałaś się o sobie, dążąc do osiągnięcia niezależności?
Przede wszystkim dowiedziałam się, że nie zawsze diabeł jest taki straszny, jak go malują i że warto sprawdzić, czy to są tylko nasze wyobrażenia o problemach, czy realne problemy. Okazało się też, że proszenie o pomoc nie jest niczym złym. Wcześniej wydawało mi się, że gdy poproszę o pomoc, to jest dla mnie jakaś ujma, co jest tylko błędnym przekonaniem. Każdy z nas, czy jest osobą sprawną, czy też nie, poprosi wcześniej, czy później o pomoc i to jest zupełnie naturalne.

 

Rozdział Siódmy. Niezależność poprzez samoakceptację

 

Aneta Skrzypek.

Jestem specjalistą ds. rekrutacji i promocji w Agencji Optymalizacji Zatrudnienia i prezesem Fundacji „Jedno oka Wojowniczka”, autorką książki „Jedno oka Wojowniczka”, niezawodową aktorką Integracyjnego Teatru „ITAN”.
Jestem osobą niepełnosprawną od szóstego roku życia w wyniku wypadku – kopnięcie przez konia w twarz. W karetce przeżyłam śmierć kliniczną. Od tego momentu jestem osobą jedno oczną.

Jeden. Po co, była ci niezależność?
Niezależność to część mnie. Jest mi potrzebna do poczucia bycia bezpieczną emocjonalnie, mentalnie i fizycznie, nawet jeśli zostanę zupełnie sama. Zawsze może się tak zdarzyć, życie jest nieprzewidywalne.

Dwa. co, zmieniła niezależność w twoim życiu?
Niezależność zmieniła wiele. Przede wszystkim fakt, że mam poczucie odpowiedzialności za własne życie, a nie obarczam nim kogoś. To bardzo ważne dla mnie, żeby brać odpowiedzialność za siebie samą. Pokazała mi, że warto siebie zaakceptować i polubić.

Trzy. Jakie kroki podjęłaś najpierw, aby osiągnąć niezależność?
Przede wszystkim w wieku osiemnastu  lat wyprowadziłam się z domu i wpadłam w dorosłość jak w głęboką wodę, ale dzięki temu nauczyłam się pływać w prozie życia. Zrobiłam prawo jazdy, mając jedno oko, za dzisiątym razem zdałam, ale to był bardzo duży krok do samodzielności. Od jedenastu lat nieprzerwanie jestem aktywna zawodowo, co, daje mi poczucie niezależności. Rozpoczęłam proces samoakceptacji, bo nie umiałam pogodzić się z faktem, że mam jedno oko i że akurat mnie to spotkało. Efekty samoakceptacji są widoczne fizycznie i mentalnie.

Cztery. Jakich narzędzi użyłaś, aby stać się niezależną?
Przede wszystkim niepoddawanie się i parcie do przodu, nawet jeśli popełnię błąd. Staram się wyciągać wnioski z tych błędów i iść dalej. Nienarzekanie. To kolejne z narzędzi. Zawsze przecież mogło być gorzej, pomimo że jest ciężko, to zawsze okazuje się, że warto. Wdźeńczność za każdy mały choćby maluczki kroczek, docenienie siebie – choćby kupienie sobie kwiatka co  napędza do stawiania sobie poprzeczek jeszcze wyżej i osiągania kolejnych celów i spełniania swoich marzeń.

Pięć. Kto pomógł ci osiągnąć niezależność?
Wiara w Boga i osoby, które mnie wspierały, choć było ich niewiele.

Sześć. Jakie przeszkody napotkałaś na drodze do niezależności?
Mnóstwo. Hejt, oskarżenia, mówienie, że wydanie swojej książki to dorabianie się na swojej ułomności. Z niepełnosprawnością to powinno się siedzieć w domu, a nie pokazywać na zewnątrz. Takie słyszałam słowa. Teraz wiem, że nie ma co, zupełnie się nimi przejmować. Brak odpowiednich zarobków też nie pomagał w wynajęciu swojego mieszkania i osiągnięciu niezależności co, skutkowało paroletnim mieszkaniem u dziadka, ale w końcu udało się. Nasze przeszkody są przede wszystkim w głowie.

Siedem. Jak poradziłaś sobie z napotykanymi przeszkodami?
Jeszcze raz powtórzę – nie poddając się. Szukając nowych rozwiązań, czy też poszukując nowej pracy. Zmieniając, co jest konieczne, pomimo obaw i lenku przed nieznanym.

Osiem. Czego dowiedziałaś się o sobie, dążąc do osiągnięcia niezależności?
Że jestem silna, dążąca do celu, czasem za bardzo zaborcza i uparta. Czasem warto odpuścić, wziąć oddech i ruszyć na nowo. Również tego, że życie warto przeżyć po swojemu, nie poddając się opinii innych osób. Że moje zdanie dla mnie jest najważniejsze i to o siebie powinnam najbardziej dbać. Że jestem ważna i stanowię wartość dodaną do świata.

 

Rozdział Ósmy. Widzieć więcej mimo braku wzroku

 

Mateusz Wesołowski .

Jestem studentem pierwszego roku psychologii. Obecnie nie pracuję, choć działam w kierunku zmian w tej sferze.
Interesuję się grą na gitarach, sportami siłowymi, literaturą (czytając i pisząc do szuflady), głosowymi grami RPG, niektórymi obszarami historii, informatyką. Największą pasją jest łucznictwo klasyczne, choć dziś już niepraktykowane niestety. Stąd wynika zainteresowanie tematem historii starożytności i średniowiecza, łucznictwa, łuczarstwa, ale także fantastyki. Muzyka i sport to absolutny top bieżących i praktykowanych zainteresowań, do których dołączyły gry RPG oraz zagłębianie się w świat informatyki (oczywiście też w określonych obszarach).
Choruję na tak zwaną Skórę Pergaminową, przez którą nie mogę mieć kontaktu z promieniowaniem UV. W wyniku choroby oraz leczenia jej skutków mam wiele zabiegów chirurgicznych, dermatologicznych i terapii onkologicznych za sobą. W konsekwencji straciłem wzrok (z powodu amputacji gałek ocznych, między innymi).
XP to rzadka choroba, w której promienie UV wywołują powstawanie nowotworów (z grubsza skóry), zrogowacenia, a i sama skóra jest sucha i cienka (stąd nazwa „pergaminowa”). W konsekwencji braku wiedzy (jako chorego na to schorzenie) w młodym wieku, jak działa XP a też braku wiedzy lekarzy na ten temat, oszpecona została moja buźka (choć nie tylko) z powodu licznych amputacji i blizn. Efektem tego była wieloletnia niska samoocena i wiele problemów ze sobą, na które ani ja, ani nikt inny nie zwracał zbyt uwagi.
Natomiast kiedy pojawiły się problemy ze wzrokiem, (to jest, gdy to, narośl na gałce ocznej prawego oka zaczęła ograniczać widzenie, ponieważ lewe oko zostało usunięte już w wieku czterech lat), bardzo zaczęło to dodatkowo obciążać mnie i pogłębiać ogólne złe samopoczucie, również emocjonalne. Wynikiem tego była duża uległość, co bardzo ograniczyło poczucie niezależności, a w rezultacie też i zadowolenie z życia.

Jeden. Po co, była ci niezależność?
Niezależność daje mi satysfakcję i radość z życia. Uzależnienie od innych bywa krępujące i bardzo ograniczające, w związku z czym wpływało ono na mnie niszcząco, wywołując niezadowolenie z życia, niską samoocenę i kto wie, czy się nie przyczyniło też do czegoś na kształt depresji, której przez specjalistę stwierdzonej nie miałem, ale moje ówczesne samopoczucie mogę do niej porównać. Natomiast sama niezależność daje mi możliwość realizowania siebie poprzez między innymi inwestowanie w siebie: samo rozwój – kupna książek (niekiedy o kontrowersyjnej tematyce), szkolenia (na przykład, z nagrywania podkastów i realizacji dźwięków, szkolenia gry na gitarze plus samo uczki itp.). Również możliwość samodzielnego korzystania z dostępnych rzeczy i źródeł informacji (takich jak komputery, telefony, przedmioty typu gitary, sprzęty kuchenne itd.) sprawia, że czuję, że żyję. A to zawdzieńczam niezależności właśnie. Świadomość tego, że mogę coś zrobić sam, bywa dowartościowująca, bo nie wywiera wrażenia, że jest się kimś gorszym. Wiadomo, że ograniczenia mam i nie pozbędę się ich, ale będąc ich świadomym oraz próbując robić wszystko to, w czym one mnie nie hamują, i tak taka niezależność sprawia swego rodzaju cuda.

Dwa. Co, zmieniła niezależność w twoim życiu?
Była niczym wiatr w żagle. Zacząłem czuć, że żyję, co też poprawiło moje samopoczucie znacząco. Była niczym klucz, którym otworzyłem drzwi do postawienia nowych celów w życiu, które zacząłem realizować, a część z nich dalej realizuję. Buduje we mnie wiarę w siebie i poczucie, że tak naprawdę nic mnie nie różni od zdrowego społeczeństwa. Mało tego, to dzisiaj nawet jestem zdania, że część ludzi bywa większymi kalekami ode mnie, kiedy nie potrafią w dobie cyfryzacji posługiwać się urządzeniami komputerowymi, które nas otaczają i zaczynają wnikać w każdą sferę naszej codzienności. Można stwierdzić, że na pewno zmieniła mój sposób postrzegania niepełnosprawności, wywracając do góry nogami poglądy związane z tym tematem.

Trzy. Jakie kroki podjąłeś najpierw, aby osiągnąć niezależność?
Niepozorne i błahe – zacząłem od zmian w sobie. Kiedy uświadomiłem sobie, że po części zależność od innych wynika ze mnie, zacząłem od siebie. A także to, że nie miałem wielu środków, to zabrałem się za to, co miałem pod ręką, czyli rozpocząłem swoją przygodę z aktywnością fizyczną, która po pół roku wpłynęła nie tylko na wzrost samooceny, ale też zauważyłem, że głupio byłoby poprzestać jedynie na zmianach cielesnych, więc zacząłem też skupiać się na samorozwoju. Dbałość o sferę ducha i ciała stała się przyzwyczajeniem i normą, które sprawiają, że bardziej mi zależy. Budują we mnie siłę, dzięki której zdobywać zacząłem i dalej zdobywam narzędzia, które pogłębiają moją niezależność. Wykonanie kroków w stronę realizacji mojego celu, którym było kontynuowanie edukacji (chcąc nadrobić stracone lata w obszarze wykształcenia), było następnym etapem na drodze do niezależności.

Cztery. Jakich narzędzi użyłeś, aby stać się niezależnym?
Na początku nie miałem wiele, więc pośrednie narzędzia i osoby mi w tym pomagały. Tutaj byłem uzależniony od dobrej woli wybranych osób. Natomiast bezpośrednimi takimi narzędziami były: udźwiękowienie komputera i telefon, który także posiada screen readera. Te okna na świat stały się dla mnie kluczowe. Dzięki nim obecnie korzystam z rozwiązań cyfrowych, takich jak np. konto bankowe, portale społecznościowe (np. grupy tematyczne o gotowaniu, programowaniu, gitarach, Excelu, itp.). W przyszłości w użycie wejdą też usługi typu: Glovo, Portal Pasażera itp., dzięki którym także zyskam pełnię niezależności. Obecnie e-lerning jest dla mnie dużą pomocą i niesamowitym narzędziem do niezależnego (przynajmniej od bliskiego otoczenia) studiowania, spełniając cel, który postawiłem sobie dekadę temu.

Pięć. Kto pomógł ci osiągnąć niezależność?
Ściśle rzecz biorąc, nie było takich, którzy stali nade mną i mnie motywowali. W dużej mierze to ode mnie wychodziły te impulsy, którymi zarażałem niektórych członków rodziny czy poznawanych znajomych i przyjaciół. Sytuacja sytuacji życiowej nierówna, więc, u mnie akurat tak wyszło, że byłem zdany w ponad  Osiemdziesięciu, Dziewięćdziesięciu procentach  na siebie, niestety. Warto tutaj też dodać, że, ode mnie samego pewne rzeczy zależały. Był okres, kiedy (co prawda pod niejakim przymusem) rodzice próbowali mnie wcisnąć do instytutu jedności niepełnosprawnych, chcąc mnie uchronić przed zamykaniem się w sobie. Pominę fakt, że bardziej potrzebowałem szczerej otuchy z ich strony, niż złudnego wmawiania, że wierzą, że będzie ze wzrokiem okej, dlatego chcą, żebym skorzystał z pomocy, bo wiele sytuacji i ich słów świadczyło o tym, że w głębi serc myślą zupełnie coś innego. Niemniej pewna upartość we mnie sprawiła, że ostatecznie z tej pomocy nie skorzystałem, choć mogła ona już wcześniej przyczynić się do szybszego uniezależnienia się od innych. Dopiero pewien wstrząs sprawił, że zechciało mi się chcieć. W moim przypadku było to pewne wydarzenie. Brat bliźniak, który po 6 latach dalszej edukacji zdał maturę, wyprowadził się i poszedł „na swoje”. Spełnił swoje marzenie. A ja byłem obserwatorem tego, jak on osiągnął to, na czym mi też zależało, – niezależność. Dopiero wtedy doszedłem do wniosku, że jak nic nie zrobię ze sobą, to dalej będę żył jak do tej pory. Niepodstawianie mi pod nos gotowych rozwiązań systemowych sprawiło, że zmieniłem swoje nastawienie, że „zbudziłem się z marazmu”. Wiem też, dzięki przeprowadzanym rozmowom z innymi ludźmi, że taki wstrząs może zadziałać tak samo, jednak u każdego jego źródłem bywa inne wydarzenie/inna sytuacja.

Sześć. Jakie przeszkody napotkałeś na drodze do niezależności?
Brak wiary we mnie, i moje możliwości ze strony bliskich, co przekładało się na ich niechęć do pomocy w wielu sytuacjach, czego wynikiem było opóźnione, uniezależnienie się. W tym też wliczać trzeba spotęgowanie braku wiary w siebie samego i poślizg czasowy przy wychodzeniu z tego sposobu myślenia o sobie. Również brak rozwiązań systemowych (np. byłem za stary, aby kontynuować naukę, bo limity wiekowe szkół przekroczyłem; ograniczenia zdrowotne były czymś zbyt rzadkim, aby Ministerstwo Edukacji Narodowej, czy inne instytucje były skłonne pomóc, pomijając ewentualną ich niechęć do jej udzielenia).

Siedem. Jak poradziłeś sobie z napotkanymi przeszkodami?
W przypadku braku wiary we mnie ze strony bliskich, których niegdyś traktowałem jako filar mojej motywacji (a więc jej brak) przestałem się sugerować ich zdaniem oraz innych, bo zacząłem poznawać siebie i swoje możliwości, dzięki czemu wiadomym mi było, na co mnie stać. Odkrycie, że wszelka potrzebna mi w moim życiu siła drzemie we mnie, sprawiło, że zacząłem inwestować w jej rozwój. W efekcie, z biegiem lat, porzuciłem sugerowanie się zdaniem innych, co było niczym chwycenie i wyrzucenie na bok przeszkody, która stanowiła znaczącą barierę przy kontynuowaniu mojej dalszej drogi w kierunku uniezależnienia się od innych. Natomiast przy braku rozwiązań systemowych starałem się uparcie szukać innych sposobów i środków. Tak było przez 4 lata, nim mi skrzydła na pół roku opadły i popadłem w niejaki marazm. Jedynie przyzwyczajenie do ćwiczeń fizycznych i ich wpływ na wydzielanie hormonów szczęścia pomogło mi przetrwać ten okres w jako takim zdrowiu psychicznym, zanim doczekałem się telefonu, komputera i dostępu do internetu, których mogłem już używać samodzielnie.

Osiem. Czego dowiedziałeś się o sobie, dążąc do osiągnięcia niezależności?
Wielu rzeczy. Przede wszystkim poznałem siebie, robiąc taki wewnętrzny skan swojej osobowości, kiedy rozpocząłem proces zmian w swoim życiu. Między innymi były to moje cechy, słabe i mocne strony oraz potrzeby i pragnienia. Dzisiaj dopiero wiem, że wiele z tych elementów stanowi fundament w dziedzinie zarządzania, podczas określania celu, jego planowania i realizowania. Wiem też, że trzeba zapracować sobie na niezależność. Nie jest tak, że ona sama z nieba spada. To przede wszystkim mnie musi zależeć na niej, a i ja sam jestem zobowiązany do tego, by ją pielęgnować, aby jej nie stracić. A żebym mógł o nią dbać, muszę też dbać o siebie. Świadomość siebie, innych i otoczenia, którą zacząłem pogłębiać, sprawia, że wiem, czego, gdzie, kiedy i dlaczego mi brakuje, gdy moja niezależność w pewnych kwestiach jest ograniczona. Dzięki temu też wiem, co trzeba z tym robić, aby utrzymywać moją niezależność w zdrowiu i stabilności.

Rozdział Dziewięć: Kilka słów na zakończenie

Agnieszka Mikołajewska.

Niezależność jest procesem związanym z dojrzewaniem, dotyczy na równi osób zdrowych, jak i tych z niepełnosprawnościami. Są osoby z niepełnosprawnościami, które pomimo swoich wielkich ograniczeń prowadzą niezależne życie, podejmując samodzielne decyzje, ale,  są też osoby sprawne fizycznie, jednak niepotrafiące decydować samodzielnie, uzależniające swoją samoocenę od opinii innych, sugerujące się ich radami, czy szukające przyzwolenia u innych na swoje własne wybory. Niezależność jest wzięciem odpowiedzialności za siebie, opiera się na prawie do wolności i samostanowienia. Jednak niezależność nie oznacza ani samowoli, ani egoizmu – jest to naturalna potrzeba realizowania siebie z uwzględnieniem dobra innych, budując zdrowe relacje oparte na wzajemnym szacunku do siebie, w tym szacunku do wolności wyborów i popełniania własnych błędów. Niezależność jest filarem poczucia szczęścia i spełnienia. Niezależność nie wyklucza proszenia o pomoc i przyjmowania jej, ale to Da na osoba, decyduje, czego potrzebuje. Na tym polega różnica między zdrową niezależnością a uległością i życiem według wizji otoczenia. Nawet, jeśli intencje otoczenia byłyby najbardziej szlachetne, nikt nie jest w stanie za nas przeżyć życia, nikt nie będzie wiedział, czego nam potrzeba, oprócz nas samych, bo nikt nie będzie w naszej skórze.
Tak jak pisali bohaterowie e-booka, ograniczenia na drodze do niezależności – czyli dojrzałości – wynikają głównie z naszego sposobu myślenia, przekonań, które nas hamują. Nasz mózg nie lubi zmian, nie lubi rewolucji. Będzie tworzył scenariusze i podpowiadał wymówki, aby zachować status kfo. A przecież zmiana jest jedyną stałą w życiu, Prawda?

Bez zmian nie ma zmian. Często utrzymywanie sytuacji, która nas nie zadowala, nie przynosi szczęścia i poczucia spełnienia, powoduje frustrację, obniżoną samoocenę, stany depresyjne. Nasi bohaterowie pisali o tym, że potrzebowali odnaleźć siebie, swoją drogę, realizować swój potencjał, wykorzystać swoje talenty. Pomimo przeszkód, trudu, kłód pod nogami. Potrzebowali do tego swojej wewnętrznej decyzji i determinacji, żeby w swoim postanowieniu wytrwać. Sprawdzała się metoda małych kroków, bo ona, przyzwyczaja nasz mózg do zmian. Bardzo ważne jest też wsparcie ze strony innych, wszelaki rozwój, czy to osobisty, czy duchowy, a największą motywacją i motorem do działania jest miłość, – głęboka relacja z drugim człowiekiem, który dmucha w nasze skrzydła, wierzy w nas, pomaga podnieść się z porażek. Z drugiej strony takie cechy jak siła walki, siła życia, niepoddawanie się, słuchanie siebie, swojej intuicji, dbanie o dobrą relację ze sobą samym, akceptacja siebie i swojej historii to cechy, które pozwoliły bohaterom docierać do celu.
Dojrzałość polega także na tym, że znajdujemy równowagę pomiędzy niezależnością a zależnością, bo potrzebujemy siebie nawzajem. Tak, jak wspominali bohaterowie – nie chodzi o to, aby być wyręczanym, aby najbliżsi za nas wykonywali proste czynności, ale o to, żeby prosić o pomoc wtedy, kiedy jej naprawdę potrzebujemy. Innymi słowy, żeby najpierw szukać rozwiązań, uczyć się, rozwijać, być elastycznym, ale także nauczyć się prosić o pomoc. Nikt z nas nie jest przecież samotną wyspą, mamy różne umiejętności, różne talenty. Jak pisała Kamila, osoby widzące, dla których orientacja przestrzenna nie była mocną stroną, korzystały z jej umiejętności odnajdywania drogi. I tak jak pisał Mateusz – zawsze możemy ten świat uczynić trochę lepszym, jeśli się podzielimy sobą. – „Chcesz dalej stanowić tę szarą rzeczywistość, czy wolisz zmieniać świat?”,  to pytanie do nas wszystkich.
Nie unikniemy trudnych sytuacji w życiu. Nie każdy będzie przeżywał tak trudne sytuacje, jak nasi bohaterowie, jednak każdy będzie się mierzył z trudnościami i to od naszej postawy zależy, czy uda nam się pokonać trudności, czy poddamy się i trudności nas pokonają.

W trudnych sytuacjach kształtuje się nasz charakter, często to właśnie trudności najbardziej nas rozwijają.
Warto inwestować w swój rozwój, poznawać siebie, swoje możliwości i granice, swoje mocne i słabe strony, żeby w chwilach trudnych dać radę, nie poddawać się, nie zwątpić w siebie. Niektórzy bohaterowie nie planowali sobie takiego życia, mieli inne marzenia czy plany, jednak życie często je weryfikuje. Przychodzi wypadek, choroba i życie mówi nam: sprawdzam. Twoją siłę życia, twoją wolę przetrwania, twój charakter i to, czy umiesz dostrzegać inne szanse i sprzyjające okoliczności, akceptować i doceniać to, co masz, nauczyć się cieszyć z małych kroków, przyjmować rzeczywistość taką, jaka jest. Niesamowite jest to, że nasze słabości mogą także stać się naszą największą siłą, jak w przypadku Pałliny, która paniczny lęk przed psami, zamieniła na swoją największą pasję, pracę z agresywnymi psami. Coś, co ją na początku przerastało, przekuła na swój atut, dzięki niesamowitej sile charakteru i determinacji.
Każda z ośmiu historii – bo historia pomysłodawcy e-booka także jest poruszająca – może być inspiracją dla nas wszystkich, dawać nadzieję, pokazywać kierunek, być otuchą w chwilach zwątpienia. I taki właśnie był zamysł zebrania tych historii.

Dźen kujemy wszystkim bohaterom za otwartość, za podzielenie się sobą, za możliwość poznania tej pięknej, choć wymagającej drogi do niezależności, kiedy żyje się z niepełnosprawnością.

Niepełnosprawność nie determinuje osoby, tym, jaka jest. Niepełnosprawność jest jedną z wielu jej cech – czasem trudnością, z którą przyjdzie się mierzyć całe życie, czasem nagłej, dramatycznej zmiany w życiu – wynikiem wypadku. Dlatego niepełnosprawność jest tak demokratyczna – może dotknąć każdego bez wyjątku. Zdrowie nie jest nam dane raz na zawsze. Dlatego nie oceniajmy, nie myślmy o sobie nawzajem przez pryzmat stereotypów – każdy jest jakiś. Czasem ktoś potrzebuje od nas większego wsparcia, czasem jest w dużo gorszej sytuacji od nas, ale też potrafi coś z siebie nam dać. Bądźmy empatyczni i otwarci na siebie nawzajem, traktujmy się z szacunkiem i zrozumieniem, a będzie nam wszystkim lepiej się żyło…

 

Rozdział Dziesiąty. Kilka słów ,o nas

 

Bartłomiej Szczechura.
Student czwartego roku psychologii Akademii Ekonomiczno-Humanistycznej w Warszawie, ukończył czteroczęściowy kurs kołczingu prowadzony przez Szkołę Wyższą Psychologii Społecznej Uniwersytetu Humanistycznospołecznego, odbył praktyki w Stowarzyszeniu Widzieć Więcej, a obecnie jest wolontariuszem Ośrodka Profilaktyki i Terapii Uzależnień, jest także stażystą w Fundacji Strefa Innowacji na stanowisku Kołcz.
Dziedziny psychologii, które najbardziej go interesują to: psychologia biznesu, psychologia osób z niepełnosprawnościami, psychologia osób LGBT, psychologia osób z uzależnieniami oraz osób starszych.
Pasjonat historii, szczególnie nowożytnej oraz zapalony genealog. Fascynuje się kulturą Ameryki Łacińskiej, szczególnie Meksyku oraz językiem hiszpańskim.

 

Agnieszka Mikołajewska.
Prowadzi warsztaty rozwojowe i kołczing indywidualny w Fundacji Strefa Innowacji. Wielką satysfakcję sprawia jej towarzyszenie innym w odkrywaniu swoich talentów, potencjału i możliwości. Jest absolwentką anglistyki UJ, amerykanistyki UW i podyplomowych studiów kołczingu w SGH. Na co dzień pracuje w Szkole Głównej Handlowej w Warszawie, prowadząc zajęcia z języka angielskiego w biznesie. Od lat wspiera różne organizacje i fundacje działające na rzecz osób z niepełnosprawnością wzroku.
Jej pasją są różne działania artystyczne, pisze wiersze, maluje, tworzy biżuterię, robi zdjęcia. Jest pasjonatką mody i stylizacji. Lubi spotkania z ludźmi, dobrą literaturę, spacery, taniec, podróże i grę w brydża.

 

Fundacja Strefa Innowacji, wspiera osoby z niepełnosprawnościami w ramach swoich działań i projektów, również w zakresie rozwoju osobistego i kołczingu. Zapraszamy do śledzenia naszej strony, czytania rozwojowych artykułów, uczestnictwa w projektach i wspierania działalności naszej Fundacji.
Adres naszej strony internetowej: wu wu wu kropka strefai kropka org kropka pl